6月4日 退院後、初めての外来でした。
今日は、退院後初めての外来でした。
と言っても30日に退院して、6月1日にひどい咳のためUrgent careという急病センターを受診しています。
1日の夜には38.8度まで上昇し、咳も夜間ひっきりなしに続きましたが、
幸い2日の夕方には熱も下がり、咳も落ち着いてきました。
ここロマリンダ大学病院では、毎回の診察のたびに、すべての内服薬を持参します。
正確に内服させているかどうかチェックがあるためです。
午前中Heart instituteに行き、診察を受けました。
熱も一日で下がり、咳も減ってきているのでレントゲンも撮らず、内服薬も特に変更ありませんでした。
また、退院前にお会いしたソーシャルワーカーとの面談が再びあり、
移植後、子供に適切な医療を受けさせる両親の義務についての同意書へのサインを求められました。
連絡先に関しては、移植後連絡が途絶えたりしないように
出来るだけたくさんの連絡先を記すように説明されます。
今回は処方も検査もなかったため、今日は9時45分の予約で12時には帰ることが出来ました。
次回の予約は6月19日でしたが、夕方になり、 移植コーディネーターより電話連絡があり、 出来るだけ早い段階でレントゲンを確認したいと連絡があり、 5日に再度受診することになりました。5日はレントゲンを撮るだけで帰ってきました。
湿度が低く、過ごしやすいといっても日中はもうかなり暑くなるため、 午前中と夕食前の涼しい時間に、マクドナルドハウスの庭で遊びます。遥香はおままごとが出来るお庭のおうちが今一番のお気に入りのようです。
2007年6月5日
6月2日 はるかちゃんの両親からのメッセージ
5月29日、とうとうロマリンダに来ることが出来ました。
3月22日に募金活動を開始してよりわずか69日での渡米です。 こんなに早くロマリンダに来ることが出来ましたのも、 募金活動にご協力してくださった皆様のおかげだと本当に感謝しております。
皆様、本当にありがとうございました。
また鹿児島空港では幼稚園の先生方や仲良しのお友達もわざわざ見送りに来て下さりました。 十分別れを惜しむ時間もありませんでしたが、 たくさんの報道陣で緊張してしまった遥香にお見送りがあったことは本当にうれしかったようです。
ロマリンダに到着してすぐに入院となり、一通りの検査を行いました。 遥香の大嫌いな採血が2回もあり、こちらの病院スタッフも大変苦労していました。 遥香にとっては言葉の通じない看護師さんたちはちょっと怖いみたいで、 看護師さんらが訪室するたびにうつむき固まっていました。
一通りの検査を終え、翌日には退院でしたが、何と21時を過ぎてからの退院でした。 退院する頃には遥香もスタッフに慣れたようで、笑顔でお別れを言っていました。 See youとちゃんとお別れを言えまた。近いうちに再開することを期待して…。
退院前には移植の説明があり同意書へのサインをしました。 いよいよ待機生活に入ることになります。 これからは24時間体制でいつになるかもわからない連絡を待つことになります。
今こうして待機に入れましたのも、ご協力してくださった皆様のおかげだと本当に感謝しております。 本当にありがとうございました。2007年5月31日 両親より
5月30日 ロマリンダに到着しました。
入国審査で多少時間を要したようですが、
現地時間の5月29日、14時頃無事にロマリンダに
到着したと連絡がありました。
はるかちゃんの状態は変わりなく、
予定通りロマリンダ大学病院に検査入院となりました。
5月29日 無事にアメリカに向けて出発しました。
5月29日、成田空港よりロサンゼルスに向けて、ＪＡＬ０６２便にて出発いたしました。
街頭で募金してくださった方々、募金箱に募金してくださった方々、
口座に振込みをしてくださった方々、ポスターやチラシを配っていただいた方々、
本当に、数え切れないくらい多くの方々のご支援・ご協力・あたたかいお気持ちのおかげで、ついにこの日を迎えることが出来ました。
すべての方々に直接お礼の言葉をお伝えすることはできませんが、
もう一度改めて、この場を借りてお礼を申し上げさせてください。
本当に、本当にありがとうございました。
目標金額を達成いたしましたので、募金活動は終了させていただきます。
なお、募金の受付は、5月末日をもって終了いたしました。
はるかちゃんを助けたいという支援の輪が急速に広がり、募金活動開始から2ヶ月足らずでの目標金額達成となりました。
これは、多くの方々の善意によって成されたことであり、心より感謝申し上げます。
現在、皆様のご厚意を最大限に役立て、渡米の準備を進めております。
5月10日にはデポジット金額の75万ドルの支払いを完了し、ロマリンダ大学から連絡の上、5月29日に
出発。翌5月30日には無事ロマリンダ大学へ入院させていただきました。
今後ともはるかちゃんを温かく見守っていただきますようお願い申し上げるとともに、多大なご支援を頂きましたことに厚く御礼申し上げます。
5月22日 はるかちゃんの両親からのメッセージ
募金へのご協力、本当にご協力ありがとうございました。 皆様の尊いご支援により、5月11日に募金目標を達成することができました。
昨年の12月に遥香の心臓病（拘束型心筋症）が見つかった時は、耐え難い心痛に押しつぶされそうでした。 年が明け、大阪の国立循環器病センターで精査を受けることとなり、「あと1−2年」と余命の宣告を受けました。 わずか3歳の娘の余命宣告を受けることは、今思い出しても涙が溢れるほどつらく苦しいものでした。 何で早く気付いてあげられなかったのかと自分たちを責め続けました。 しかし、そんな中で私たち家族の心の支えとなったのは、「心臓移植」という唯一残された治療法があるということでした。 それは暗闇の中に、遥か遠くにかすかな希望の光を見出したようでした。
しかし、4歳で余命1−2年という遥香の現状では、海外での移植という厳しい選択肢しかありませんでした。 受け入れ先の病院が決まっていく中で莫大な費用がかかることが分かり、 大きな壁に直面した私たちに救う会のメンバーである友人らが手を差し伸べてくれました。 遥香のことを知った友人らが集まってくださり、心臓移植の実現に向けてともに歩き始めることとなりました。
3月22日、鹿児島での記者会見。友人らにとって休みのない日々が始まりました。 娘を思う気持ちを、わかってくださる方々はたくさんいるはずと自分に言い聞かせながらの活動開始でした。 当初は不安が強く、精神的にまいりかけたこともありました。
徐々に活動が広がり、宮崎では鹿児島よりさらに少ない人数で知人が募金活動を開始してくださいました。 報道もまだなく、遥香のことを知る人もいない状況での活動は、鹿児島の活動以上に大変だったのではと思います。
熊本では遥香のことを知った父の友人や、私の旧友らが、熊本でも募金活動を展開してくださいました。
その他にも、全国各地から、また海外からもご支援頂き、感謝の気持ちを感じない日はありません。 募金活動を通じたたくさんの出会いや、街頭募金で触れた多くの方々の優しい気持ち、遥香と同じ年の子からご年配の方までいろんな方からの遥香への励ましの手紙などで、私たち家族は励まされ、強くなれたように思います。
5月29日の渡航が決定し、準備を進めています。ついに渡航出来るという、うれしい気持ちとともに、日を追うごとに遥香の心臓移植が現実感を持って感じられ、不安な気持ちが大きくなっていきます。どんな試練がまだ待ち受けているか分りませんが、たくさんの方々に分けていただきましたこの力があれば、いかなる困難も乗り切れると確信しています。
移植医療に携わっているある先生が言いました。「移植医療というのは移植手術をしてから始まるのです。そして、生きている限り一生続く医療を意味します。」 渡航する日が目前に迫り、心臓移植という医療の重みが増していくのを感じます。
そして遥香にとって、命を賭した大きな試練が待ち受けていることをひしひしと感じます。 皆様のご支援が決して無駄になりませんよう、そして遥香が本当のスタートラインに立つことが出来るように精一杯頑張ってきたいと思います。
皆様、ご協力いただきまして、本当にありがとうございました。2007年5月22日 両親より
5月20日 街頭にてお礼のご挨拶をさせていただきました。
はるかちゃんを救うために、ご協力およびご支援を頂いた多くの皆様に、直接お礼の言葉を伝えさせていただきたく、
3月22日に街頭募金を始めた天文館・中町ベルグにて、
目標金額達成のご報告とお礼のご挨拶をさせていただきました。
募金活動にご協力いただいた皆様、本当にありがとうございました。
5月16日 皆様へのご報告
目標金額を達成いたしましたので、募金活動は終了させていただきます。
なお、募金の受付は、5月末日をもって終了いたします。
はるかちゃんを助けたいという支援の輪が急速に広がり、募金活動開始から2ヶ月足らずでの目標金額達成となりました。
これは、多くの方々の善意によって成されたことであり、心より感謝申し上げます。
現在、皆様のご厚意を最大限に役立て、渡米の準備を進めております。
5月10日にはデポジット金額の75万ドルの支払いを完了し、ロマリンダ大学から連絡の上、5月29日に
出発予定です。
今後ともはるかちゃんを温かく見守っていただきますようお願い申し上げるとともに、多大なご支援を頂きましたことに厚く御礼申し上げます。
5月15日 鹿児島県庁で目標金額達成の記者会見を行いました。
5月15日
佐藤竹善さんがコンサートではるかちゃんの募金を
呼びかけてくださいました。
南日本新聞会館みなみホールでのコンサートにて、はるかちゃんのことを呼びかけくださいました。
コンサート終了後、退場の際に多くの方が募金してくださり、「佐藤竹善さんのグッズを買うかわりに募金します」という方も
いらっしゃいました。
ご協力いただきました、佐藤竹善さん、スタッフの方々、募金してくださった皆様に心より感謝申し上げます。
5月11日 ついに目標金額を達成しました！
本日、ついに募金目標金額1億1000万円を達成しました。
これもひとえに、たくさんの皆様のあたたかいご支援のおかげです。
事務局では今後とも引き続き、ご支援いただいたたくさんの皆様のお気持ちに応えることができるよう、
はるかちゃんの渡米と手術を支援していきたいと考えております。
今後の経過に関しましても、このホームページで随時皆様にご報告させていただきたいと考えております。
まずは簡単ではありますが、この場をかりて皆様にお礼を申し上げます。
本当に、本当にありがとうございました。
4月29日 塩谷哲さんがライブで募金を呼びかけてくださいました。
広島ゲバントホールでのソロライブにて、塩谷哲さんがはるかちゃんのために募金を呼びかけてくださいました。
また、ブログでもはるかちゃんのことを紹介して下さり、塩谷哲さんのブログを見て募金しましたというメールが当会へ届いております。
このような多大なご支援を頂きまいたことに、こころより感謝申し上げます。
ありがとうございました。
4月20日 はるかちゃんの近況報告（両親からのメッセージ）
4月19日は、遥香の3週間ぶりの定期診察でした。
遥香にとっては久しぶりの外出ということもあり、本当にうれしそうでした。
いつも苦手な採血で大泣きし、心臓の負担になるのではと不安になるので、 前日より採血は大丈夫だよ、痛くないよと何度も説明を繰り返していました。
出かける前には痛くないように採血部位に麻酔のテープを貼って行きました。 病院の駐車場に着いてから、採血があることを話すと、表情が少しこわばっていました。
外来に行くと、今日は先に採血があり、遥香はいつも以上に大泣きしてしまい、 目のまわりに内出血の斑点がぽつぽつと出来てしまいました。
遥香にとっては、これからもずっと採血は必要であり、早くに慣れてもらいたいものです。
レントゲン、心電図、心エコーは、お利口さんに出来ました。 レントゲンはだれもついていなくてもちゃんと撮影することが出来ました。
今日の検査の結果は、うれしいことに若干の改善も一部にみられました。 これは、最近遥香が自分なりに走り回らないようにセーブ出来るようになったことが良かったのではと、 主治医の先生がおっしゃっていました。1，2月のころは、どんなに息切れがして怒られようとも遊びたい気持ちが強かったようですが、 最近はお利口さんに出来るようになりました。 毎回、検査のたびに悪くなっていないか心配になりますが、今回の良い結果にとりあえず胸を撫で下ろしています。
しかし、病気が治ったわけではないと主治医の先生より説明も付け加えられ、 まだまだ気を引き締めて遥香の体調管理を行っていかねばと、決意も新たにしました。
4月19日付の更新で、募金総額が5000万円を超えました。 これはたくさんの方々の思いが詰まった募金であり、その金額以上に重みを感じています。
また、記者会見をしてよりたくさんの励ましの手紙やメールをいただいております。 皆様の優しい気持ちに触れ、家族一同心より感謝しております。2007年4月20日 両親より
4月29日 ジュニア・リーダークラブ「喜色」主催の「はるかちゃんいのちのチャリティーコンサート」が開催されました。
コンサートにはMOBO from ARTS、すたんでぃんぐおべーしょんず、やかまし娘、喜入中学校吹奏楽部、
ジュニア・リーダークラブ喜色の方々が出演してくださり、募金を呼びかけてくださいました。
会場入り口では、プログラム・募金活動のチラシだけでなく、
ドナーカードも入場者に手渡され、また、ジュニア・リーダークラブ喜色のメンバーが
現在の臓器移植法の問題についても訴えてくださいました。
出演者の方々、準備をして下さったジュニア・リーダークラブ喜色の方々に、心より感謝申し上げます。
4月28日 リピート山中さんのチャリティーコンサートが開催されました。
『ヨーデル食べ放題』、『往診ハラショー』などのヒット曲を生で聞くことができました。
歌だけだなく、トークも絶妙で、あっという間の2時間でした。
リピート山中さんからは、「はるかちゃんがんばれ」と励ましのメッセージをいただき、沢山の方が募金をしてくださいました。
リピート山中さん、準備をして下さったスタッフの方々に、この場を借りて心より感謝申し上げます。
4月25日 熊本県庁で記者会見を行いました。
はるかちゃんのお父さんの故郷である熊本では、お父さんの同級生の方々が、募金活動を開始しておりましたが、 広く熊本県の方々に、はるかちゃんのことを知っていただくために、熊本県庁で14時より記者会見を行いました。
記者会見後は上通り・下通りにて募金活動を行い、阿蘇・植木からも多数参加していただきました。お忙しい中、遠方より参加していただきありがとうございました。
4月14・15日 イオン宮崎ショッピングセンターで募金活動を行いました。
14・15日の宮崎の新聞では、募金活動のことが掲載されたため、
「新聞を見ました。頑張ってください。」など温かいお言葉を多数いただきました。
また、15日の天文館では、募金活動にワンちゃんも参加してくださり、大人気でありました。
街頭募金に参加してくださった、ボランティアの皆様に心より感謝申し上げます。
4月8日 天文館で街頭募金を行いました。
この日は、熊本テレビの方が取材に来てくださいました。
放送予定は4月17日です。
4月7日 国分サティ前で募金活動をさせていただきました。
活動中に通りかかったほとんどの方が募金をしてくださったり、チラシを受け取ってくださいました。心より感謝申し上げます。
また、募金活動の様子を南九州ケーブルテレビの方が取材に来てくださいました。
今週中に(〜4/14)放送される予定です。
4月4日 携帯電話向けHPを公開しました
皆様から多くのお問い合わせを頂いておりました携帯電話用のHPを開設いたしました。
携帯電話会社ごとの表示検証など、まだまだ不十分な点が多いのですが、一人でも多くの方にはるかちゃんのことを知って頂きたく、急遽公開の運びとなりました。
http://www.haruka-ainote.jp/mobile
今後、私どものほうでも十分検証作業を実施し、PC向けHP同様に内容の充実に努めていきたいと考えておりますが、見苦しい点などございましたらお許しください。
また、お気づきの点などございましたらご連絡いただければさいわいです。
4月2日 はるかちゃんの近況報告と皆様へのお礼の手紙
募金活動が開始して、早1週間が経ちました。
皆様の温かいご支援、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。街頭募金では、たくさんの励ましのお言葉やお手紙を頂戴し、本当に嬉しく思います。
またメンバーやたくさんの方々のお力添えにより募金活動が無事に行なえています事を、この場をお借りしましてお礼申し上げます。
さて、3月30日は2週間に1度の定期診察日でした。
心エコーでは目立った病状の悪化は認められず、現在の薬の増量はなく、ちょっと安心しました。しかし、肝臓の腫れは以前よりもやや目立ってきており、主治医の先生も少々気にしておられる様子でした。
診察となると、遥香を悩ませる問題が一つあります、それは採血です。採血時には毎回あまりにも激しく泣く為、時には鼻血を出したことがあるくらい大の苦手なのです。
しかし遥香にとって採血はこれからも続く絶対に必要な検査であり、私たち夫婦のみならず、主治医の先生をも悩ませている重大な問題になっています。
外出する日は必ず、「今日は注射するの（遥香にすれば、採血と注射は同じようです）？」と聞いてきます。今回は注射がない事を伝えると、それはそれは大喜びでした。
温かくなってきましたので、公園にでも連れて行きたいところですが、まずは遥香の状態を考え、これ以上少しでも悪化しないように今一度気を引き締めて体調管理をしていきたいと思います。
2007年3月30日
はるかの母より
4月2日 バナーを用意いたしました
当サイトへのリンク用のバナー画像を用意しました（200px X 40px）
「はるかちゃんを救う会」の趣旨にご賛同いただける方にご利用いただければさいわいです。
※ソース等の詳細はご支援頂いた方々(リンク)をご覧ください。
3月30日 振込手数料が無料になりました
「鹿児島銀行」および「南日本銀行」のご厚意により、「はるかちゃんを救う会」への募金振込手数料が無料になりました。皆様にご報告させていただくと同時に、この場をお借りしてお礼を申し上げます。
3月25日 各メディアの報道内容をご紹介させていただきます
・MBCニュース Windows Media Playerで放送内容がご確認いただけます。
・KTSニュース 掲載内容がご確認いただけます。
・南日本新聞 373news.com 掲載内容がご確認いただけます。
・西日本新聞 gooヘルスケア掲載分 掲載内容がご確認いただけます。
3月22日 鹿児島県庁にて記者会見を実施しました
3月22日午前11時より、県庁にて募金活動開始の記者会見をさせていただき、渡航心臓移植へのご理解とご支援をお願いたしました。その後、午後1時から4時まで天文館山形屋周辺にて街頭募金を行いました。はじめての街頭募金ではありましたが、励ましのお言葉を多数いただき、初回の募金活動を無事に終えることができました。